La générosité au kilomètre !
Ils sont six, sportifs, jeunes et motivés qui enfourcheront leurs vélos le 25 juillet prochain à Saint Leu-la-Forêt (95) pour rejoindre Budapest (Hongrie) le 10 août en 16 étapes via l’Eurovélo 6 qui longe le Danube. Un défi sportif mais avant tout caritatif puisqu’il est destiné à soulever des fonds pour l’association ATEurope qui lutte contre l’ataxie télangiectasie, une maladie neurodégénérative rare qui touche tout particulièrement les enfants.
Ils sont âgés de 16 à 31 ans et pratiquent tous l’athlétisme au CCTaverny Athlétisme. Coline, Léonore, Thibault, Bartolomé, Vincent (leur entraîneur) et Lucas sont des passionnés de sport mais surtout des jeunes animés par l’envie d’aider ceux qui n’ont pas la chance d’être en bonne santé. Pour cela, ils partiront de la Mairie de Saint Leu-la-Forêt (95) à vélo pour rallier Budapest (Hongrie) en 16 étapes du 26 juillet au 10 août en suivant l’EuroVélo 6. Leur but ? Soulever des fonds pour l’association ATEurope qui combat l’ataxie télangiectasie (AT), une maladie rare neurodégénérative et immunodépressive qui touche 1 enfant sur 100 000 (et 170 en France).
Redonner de l’espoir à ceux qui en ont besoin
Le projet a germé dans la tête de Lucas, 20 ans, en réaction à la sclérose en plaques dont est atteinte sa mère. « Cette initiative, c’est un peu ma façon de lui montrer que je la soutiens et que je fais de mon mieux pour aider les personnes qui souffrent comme elle », explique Lucas, « par ailleurs, c’est un moyen de soutenir une association qui se bat pour une maladie peu médiatisée. Or, toute personne mérite le même traitement. J’aimerai, via ce projet, redonner de l’espoir à ceux qui en ont le moins, permettre de faire rêver certaines personnes comme Romain qui est un membre de l’association ATEurope et qui souhaite déjà que nous plantions son drapeau à notre arrivée à Budapest ! ».
Un voyage pour faire bouger les choses.
L’ataxie télangiectasie, également connue sous le nom de syndrome de Louis-Bar, est une maladie rare génétique et neurodégénérative qui entraîne entre autres symptômes, des atteintes neurologiques, un déficit immunitaire et une perte progressive de contrôle des mouvements. Il n’existe pour le moment aucun traitement mais il est possible de contrôler l’évolution de la maladie grâce à un suivi neurologique et hématologique. L’espérance de vie des malades est en général d’une vingtaine d’années. « J’ai rencontré des enfants atteints de ce syndrome », raconte Lucas, « chaque geste de leur vie quotidienne devient difficile, mais ils ne se plaignent jamais et avancent, coûte que coûte, en offrant aux autres toute l’énergie qu’il leur reste pour déclencher des sourires et faire oublier leur handicap. C’est une magnifique leçon de vie ! En donnant de notre temps et de nos ressources avec ce projet, nous espérons pouvoir lever des fonds pour faire avancer la recherche ». L’idéal ? « Ce serait l’équivalent en euros des kilomètres parcourus, soit 2000 km ». Pour ce faire, une cagnotte en ligne a été mis en place sur le site sécurisé HelloAsso (https://www.helloasso.com/utilisateurs/moine-lucas/collectes/l-echappee-a-buda)
Le cyclisme, un sport individuel qui se pratique en équipe
Le cyclisme est un sport individuel qui a su, grâce à des valeurs de solidarité, s’imposer les règles du fonctionnement en équipe. Sport de plaisir et d’efforts, il s’est développé autour de notions d’altruisme, de cohésion, mais aussi d’humilité, de loyauté et de respect. « Le cyclisme demande des capacités importantes et ne doit pas être limité dans sa pratique et dans son accessibilité », ajoute Lucas, « nous y sommes attachés car nous sommes des sportifs et à travers ce projet, nous défendons aussi le fait que l’accessibilité du sport devrait être un droit ». Il conclut : « si vous ne pouvez nous soutenir financièrement, par de la communication ou du matériel mais que vous vous sentez concernés par notre projet alors rejoignez-nous sur la première étape ou sur l’une de nos étapes pour nous accompagner sur quelques kilomètres ! ».
